Оставаться дома и умирать?

«Оставаться дома и умирать?» Три истории о том, как родители детей-инвалидов выживали сами и спасали своих детей во время ковида. Пандемии коронавируса уже больше года, а проблема раздельной госпитализации детей-инвалидов и их родителей так и осталась нерешенной в Петербурге. Боль ситуации в том, что беспомощные дети с тяжелыми физическими и ментальными нарушениями, заболевая коронавирусной инфекцией, попадают в красную зону без родителей. В больнице врачам и медсестрам некогда за ними ухаживать, да и нет у них нужных специальных навыков. Дети, которые сами не могут есть, ходить, выразить свои мысли, сказать, что им нужно, страдают и физически, и психологически. А после госпитализации они не могут рассказать, что с ними происходило и как с ними обращались. Слабое место в системе здравоохранения обнаружилось еще в разгар пандемии в 2020 году. Тогда родители детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) обратились к властям Петербурга с просьбой придумать алгоритм действий — что делать, если в такие семьи приходит коронавирус. Чтобы привлечь внимание, они придумали хэштег #пустите_нас_в_больницу и запустили в соцсетях. В декабре более 700 подписей родителей детей и молодых людей с тяжелой инвалидностью было поставлено под письмом к губернатору Александру Беглову, в котором они просили допускать их в красные зоны ковидных госпиталей, чтобы не прерывать ухода за своими детьми, если он заболевает и госпитализирован. «Анатолия больше нет» Печальный опыт пережила семья Ирины Лаврентьевой. Ее первому ребенку Анатолию было 19 лет, когда он попал в больницу с пневмонией. Это было в декабре 2020 года. Он не говорил, не ходил, не мог себя обслуживать, но он был радостным и счастливым ребенком. Его госпитализировали в Александровскую больницу. Все десять дней, что он там провел, маму Ирину в больницу не пускали, хотя она стучалась во все двери, понимая, что с таким слабым ребенком, который не может ни стоять, ни сидеть, ни объяснить, что с ним происходит, врачи нянчиться не будут. После госпитализации Анатолия вернули домой с ранами, ссадинами, синяками, пролежнями и — самое ужасное — зашитой раной на подбородке. Попытки выяснить, что произошло с сыном в больнице, ничем не закончились. Следственный комитет возбудил уголовное дело, начал расследование, но дело волокитится до сих пор, а следователь, по словам Ирины, не отвечает на ее звонки. После выписки Анатолий продолжал испытывать трудности с дыханием и пережил еще две госпитализации, во время которых долго лежал в реанимации — пневмонию ему так и не долечили. В итоге он от нее же и скончался в мае этого года. — Анатолия больше нет с нами… — говорит мама Ирина Лаврентьева. Она считает, что точка невозврата была положена именно в Александровской больнице. Ирина продолжает добиваться справедливости — она хочет знать, что произошло с ее сыном в Александровской больнице. — Дело официально возбуждено, но ответов нет, — говорит Ирина Лаврентьева. — Я этого так не оставлю. Я запросила копию истории болезни и там есть нестыковки. Меня поразила фраза, что пациент претензий не предъявляет в силу умственного развития. А откуда вы знаете, какое у него умственное развитие, если он невербален? То есть вы ему поставили диагноз, потому что он не разговаривает? Пришел немой человек, и ему сказали: «Ты тупой, потому что не разговариваешь?» Это нарушение его конституционных прав, потому что его голос — это я. А меня в больницу не пускали. Следственный комитет продлил сроки рассмотрения этого дела. «Муж сказал: ты езжай, а я с ним дома останусь» Саша родился с тяжелыми заболеваниями в 2007 году. Родная мать бросила его на Московском вокзале, когда сыну было 1 год и 10 месяцев. Перед этим она позвонила его отцу Виктору Анфимову, от которого ранее уехала к родственникам, и сказала, что, если он хочет, чтобы сын не попал в детдом, пусть забирает. Виктор приехал на вокзал, забрал коляску с Сашей, и с тех пор Саша живет с ним и второй супругой Любовью. Основной диагноз Саши — ДЦП, спастический тетрапарез, лобная эпилепсия, синдром Дэнди Уокера — колясочник, интеллект не сохранный. «Но по интонации он понимает все: когда на него ругаются, говорят, например, „Саша нельзя“, — он замирает, настораживается». — Я заболела 10 июня, муж — 12-го. Мы сдали анализы, оказалось, что у нас с мужем есть коронавирус, а у Саши нет. До 18 июня лечились дома. Становилось все хуже и хуже. Я вызвала скорую, которая ехала 36 часов. Муж сказал: ты езжай, а я с ним дома останусь, хотя ему тоже плохо было, — рассказывает Любовь Анфимова. — Я понимаю, что без больницы мы не справимся. Понимая, что обоим нужна госпитализация, а Сашу оставить не с кем, Любовь начинает звонить своим знакомым и писать в чат, где общаются мамы детей-инвалидов, ей предлагают обратиться в благотворительные фонды. — В три фонда я позвонила, и мне сказали везде: приезжайте, когда поправитесь. Я говорю, когда мы поправимся — зачем вы нам нужны? Вы мне сейчас нужны, — вспоминает отчаяние тех дней Ирина. — Тогда они мне предлагают привезти пакет документов, написать заявление, чтобы вступить к ним в АНО: «И тогда мы рассмотрим вашу ситуацию». Я им объясняю, что это невозможно, мы болеем: «Тогда поправляйтесь и приезжайте». Ну спасибо. Любови посоветовали звонить в комитет по здравоохранению. Там «поохали-поахали» и предложили обратиться в социальную службу Невского района. Оттуда перенаправили в органы опеки при муниципалитете. Органы опеки 54-го муниципального округа сказали, что впервые сталкиваются с такой ситуацией и ничем помочь не могут. — Я им говорю: «Большое спасибо». Получается ситуация, что я мужа отправлю в больницу, сама лягу в больницу, а ребенка мы закроем в четырех стенах. На что в опеке уточняют: «Он же сможет нам открыть дверь?» Я говорю: «Это инвалид-колясочник, интеллект не сохранен». Они: «Ну то есть дверь не сможет открыть?» А я уже даже разговаривать не могу — задыхаться начинаю… — рассказывает Любовь Анфимова. Со словами «мы что-нибудь придумаем» специалисты опеки положили трубку. — Почему нет алгоритма действий для таких ситуаций? — задает риторический вопрос Любовь. — Почему, когда вся семья болеет, мужа с женой можно положить в одну палату, а ребенка с ними — нет? Почему нет семейной палаты? Ребенку 14 лет. Что нам делать — оставаться в квартире и умирать? И тогда кто-то что-то сделает? Переговоры с опекой велись из скорой, которая забрала Любовь на госпитализацию. Но госпитализации не состоялось — в больницах не было мест. — В 40-ю больницу наша машина была 45-й в очереди. На КТ выяснилось, что у меня было 14−17% поражения легких. Хоть я и задыхалась, но были пациенты и потяжелее, поэтому эта же скорая вернула меня в три часа ночи домой. Положение грозило стать безвыходным: двое задыхающихся родителей и беспомощный ребенок-инвалид в квартире остались совсем одни. На помощь пришли свои — девочки из чата мам детей-инвалидов. Они позвонили правозащитнику и самому инвалиду Никите Сорокину, который часто безвозмездно помогает решать проблемы людям с инвалидностью в Невском районе. Благодаря его вмешательству уже на следующий день всех троих госпитализировали. Сначала за Любовью приехала скорая, которая увезла женщину в больницу в Колпино. — Из больницы я звоню мужу: «Как дела?» Он говорит, какая-то странная движуха началась: сначала позвонил Ржаненков — глава комитета по соцполитике, — спросил, как я себя чувствую. Я говорю: «Более-менее». При этом у мужа было уже 40% поражения легких. Я говорю: «Нельзя так говорить, надо было сказать, что умираешь!» — смеется Любовь. — Потом через 10 минут ему позвонил глава Невского района, а через 15 — органы опеки. Сказали собираться — отвезут в больницу. Время было 23:00. В 03:45 забрали Сашу — в 5-ю детскую больницу, а потом и мужа — в Колпино. Это была единственная больница, в которой еще были места. Любови самой пришлось звонить в 5-ю больницу — искать Сашу. Оказалось, его поместили на терапевтическое отделение — лишь на 5-й день у него обнаружили коронавирус и перевели в инфекционное. — Врач Никитина говорила мне: «Не переживайте, с Сашей все хорошо, сидит в окошко смотрит», — вспоминает мама. Виктора и Любовь Анфимовых выписали 29 и 30 июня. Они сразу забрали из больницы сына. — Двое суток после больницы он был заторможенный — будто пыльным мешком стукнули. Сам не глотал, не жевал — даже кашей давился. Мы его дома кормим с ложки. А в больнице видимо его просто к катетеру подключили, чтобы не кормить, он и отвык от еды. Ронять его, видимо, не роняли, но как муж сдал его в носочках — так он 12 дней в них и провел… Остальное переодели, а носочки забыли. Ну и, придя домой, он выпил залпом 2,5 рожка воды. У него на губах корка была — такая бывает, когда долго не поят. В обычной жизни Саша социально адаптирован — каждое утро его возят в коррекционную школу, с 08:00 до 16:00 он там. В школе его тоже кормят с ложки. Домой приезжает — крутит тренажеры и смотрит телевизор. Все его называют мальчик-улыбака. Он ко всем доброжелателен. — Но рассказать нам, что с ним было в больнице, он не может, — говорит его мама. Кстати В Москве же в подобных сиутациях ребенка или молодого человека с тяжелыми множественными нарушениями и ментальными проблемами стараются госпитализировать в палату вместе с одним из родителей. «Я одна осталась с ребенком, деваться было некуда» Светлана Пермина болела в феврале. К тому времени родственники — сестра и мать — уже лежали в больнице с ковидом. Диагноз у Артёма — задержка психического развития, задержка развития речи, органическое поражение головного мозга. Ему скоро девять лет, но развит он лет на пять. По словам мамы, один он может находиться минут 10−15, не больше, «только успеть до магазина добежать…». Когда Светлане стало совсем плохо, она начала обзванивать организации помощи инвалидам — органы опеки своего Приморского района, Центр семьи, Центр реабилитации, чтобы на время ее госпитализации приютили сына. Но ей ответили, что ребенком с психиатрическим диагнозом заниматься не будут. Тогда мама Артема обратилась к Александру Беглову, написав на его страничке буквально крик о помощи: «Я мать-одиночка… НИГДЕ !!! не согласились взять моего ребенка, аргументируя тем, что он не колясочник, а они занимаются именно ими, как в „Перспективах“, например, или тем, что „психами“ они не занимаются…» Когда состояние Светланы совсем ухудшилось и она начала задыхаться, пришлось вызвать врача из поликлиники. Он констатировал, что у женщины двусторонняя пневмония и ей нужна срочная госпитализация. И опять на вопрос: «А что с ребенком?», ей смогли сказать только, что его куда-то отвезут, а куда — неизвестно… Понимая, что индивидуальный уход ее сын не получит, оставшись один, Светлана написала отказ от госпитализации. К счастью, терапия антибиотиками на дому подействовала, и женщина пошла на поправку, но ее не оставляет страх: а что будет, если ситуация повторится? — А если мне опять станет плохо?.. Я очень хочу узнать, куда мне обращаться в таких случаях, от болезни никто не застрахован, знаете ли. Я очень жду ответ, — говорит Светлана Пермина. Комитет по соцполитике ответил Светлане, что детей в таком случае госпитализируют в 5-ю детскую больницу, но индивидуально за ними никто из медперсонала ухаживать не может, если только волонтеры смогут помочь. — Этот ответ — полная ерунда, потому что из-за ковида никого постороннего в больницы не пускали, никаких волонтеров, — говорит Светлана. — А моему сыну нужен постоянный контроль. Иначе он или сам убьется, или покалечит кого-нибудь… К счастью, организм Светланы справился с инфекцией сам, но болезнь дала осложнения на дыхательную систему. Сестра Светланы на больничном до сих пор — ковид дал осложнения на сердце. Системы нет — все в ручном режиме Светлана Мамонова, директор по внешним связям петербургской благотворительной организации «Перспективы», напомнила о тех предложениях, которые и общественники, и родители отправляли чиновникам: «Мы предлагали организовать обсерватор, чтобы в случае легкого течения болезни родители могли бы находиться там вместе с ребенком или молодым человеком с тяжелыми физическими и ментальными нарушениями. Или допускать под расписку родителей к своим детям в красные зоны больниц, чтобы они могли ухаживать за ними, а в случае если заболевают и родитель, и ребенок — совершеннолетний или несовершеннолетний, но с тяжелой инвалидностью, — класть их в одну палату. Однако нам пришел ответ от вице-губернатора Олега Эргашева, что такой необходимости нет, город справляется с лечением подобных пациентов. А решение о допуске волонтеров в красные зоны принимает индивидуально по каждому случаю главный врач стационара. Но это тупиковая ситуация: главврачи не берут на себя такую ответственность и ждут решения системного, решения сверху. Сейчас идет подготовка к написанию договора о нашем сотрудничестве с двумя городскими больницами — № 40 в Сестрорецке и Николаевской в Петродворцовом районе, чтобы каждый раз „в ручном режиме“ не решать вопрос допуска волонтеров к таким детям». Комитет по соцполитике: допускать волонтеров — большая ответственность По согласованию с лечащим врачом возможен допуск лиц — родственников или волонтеров, осуществляющих уход за тяжелыми и лежачими пациентами, в том числе в Детской городской больнице № 5. В комитете считают, что неподготовленный волонтер, вынужденный в условиях строгого противоэпидемического режима длительно использовать средства индивидуальной защиты, может почувствовать себя плохо, отвлечь персонал больницы от работы, заразиться сам и подвергнуть заражению ковидом людей за пределами больницы, поэтому возможность допуска такого волонтера в стационар — дело весьма ответственное и согласовывается специально назначенным компетентным сотрудником больницы. В случаях, когда госпитализация требуется родителям, а их ребенок — молодой инвалид — нуждается в уходе, его можно определить на отделение временного проживания учреждений соцобслуживания («Центр организации социального обслуживания») — при условии, что у него есть отрицательный тест на коронавирус. Телефон «горячей линии» для таких случаев: 576−0-576.